Barn med långvariga sjukdomar genomgår många procedurer som leder till rädsla och smärta, om barnen inte bemöts på ett bra sätt kommer de att undvika vård och behandling senare i livet. Att leva med långvarig sjukdom ställer krav på barnet. Barnet behöver lära sig att leva med sin sjukdom. Barn är beroende av att omgivningen ger bland annat emotionella och fysiska förutsättningar för att kunna hantera situationen. Alla barn ska vara delaktiga, när det är möjligt, i alla beslut som berör dem. Information och frågor bör vara anpassade så att barnet förstår. Att informera barn har hög acceptans, och flertalet barn- och ungdomskliniker har detta som standard. Evidensen för att information och förberedelser är effektivt är inte helt kartlagd. Information med förstärkande negativa ord kan öka rädslan. Balansen mellan att ge information och att distrahera är inte utvärderad. Att låta barn berätta om sina symtom kan öka dess delaktighet och vårdpersonalen får en förståelse för barnets erfarenheter.

Syftet är att belysa hur dyaden barn-föräldrar kommer till tals vid barns symtomhantering genom samskapande beslut med vårdpersonalen.