Framgång i behandling, en strävan efter kostnadseffektivitet, utvecklande av medicinsk teknologi samt en önskan från patienter om att vårdas hemma har medfört att ett ökat antal personer, vuxna och barn, nu vårdas i det egna hemmet med stöd av avancerad teknologi. Ventilator är ett sådant exempel och det är en respirator som avser andningshjälp för hemmabruk. Vanliga orsaker till ventilatorbehandling, är deformiteter i bröstkorgen, neuromuskulära sjukdomar, post-polio, fetma med hypoventilation (Obesity Hypoventilation Syndrome) och skador på kotpelaren med nedsatt andningsförmåga som följd. Underventilation, dvs. respiratorisk svikt och nedsatt alveolär ventilation drabbar både vuxna och barn och gör dem beroende av ventilator hela eller delar av dygnet. Personer som behandlas med hemventilator (HMV) har oftast behov av olika vårdinsatser från både kommunens och landstingens hälso- och sjukvård.  Svenska studier om barns och ungdomars situation som tar utgångspunkt i deras egna uttalade behov och/eller berättelse saknas helt. Oftast ges stöd/vård till personer som har behandlas med HMV av personliga assistenter. Forskning pekar på att denna yrkesgrupp befinner sig närmast patienten och har ett mycket stort ansvar men har ändå oftast lägst utbildning. Det saknas helt studier som beskriver personliga assistenters upplevelser av att vårda personer med HMV. När det gäller vård i vårdtagarens hem innebär det andra arbetsförhållanden och relationer än när vården ges på sjukhus. Det finns risk att rutiner, krav på säkerhet, teknisk apparatur, vilka alla utgår från sjukhusets normer, oreflekterat överförs till personers hem.

Planerade och pågående studier vägleds av följande forskningsfrågor:

Hur upplever barn som är beroende av HMV sin livssituation och sitt dagliga liv (delstudie I), och vilka erfarenheter har deras föräldrar (delstudie II) och syskon (delstudie III)?  Vilka erfarenheter har personliga assistenters av att vårda i hemmet där vårdtagaren är beroende av HMV? (Delstudie IV). Projektet är påbörjat och har bedömts av forskningsetisk nämnd.

Forskningssamarbete sker tillsammans med Andningsresursteamet (ART) Södra Älvsborgs Sjukhus, Borås och Breas medical AB.

Externa forskare som ingår i projektet

• Katja Laakso Logoped, PhD, forskare vid Sahlgrenska Akademin
• Agneta Markström, anestesiolog, docent vid Akademiska Sjukhuset Uppsala
• Carina Persson, Linnéuniversitetet