Det digitala efterlivet: Nu ska etiska gränser kring data efter döden undersökas

På Bibliotekshögskolan, vid Högskolan i Borås, tänker universitetslektor Jesse Dinneen ta sig an en av informationsålderns mest angelägna – och svårbegripliga – frågor: Hur bör samhället hantera personuppgifter om avlidna?

– Jag förbereder ett forskningsprojekt om ansvarsfull hantering av avlidnas personuppgifter i dataintensiva sammanhang som digitala arv och AI-drivna chattrobotar, förklarar han.

Digital data – tätt knutet till våra liv

Jesse Dinneens arbete väcker djupa frågor: Bör de döda ha datarättigheter? Hur länge bör personuppgifter bevaras efter döden? Hur balanserar vi värdet av digitala arv med integritet och värdighet? För honom är dessa frågor långt ifrån enbart akademiska.

– Data är tätt kopplade till våra liv och våra berättelser. Hur skulle du vilja att din närmaste familjs digitala avbild hanteras – av släktingar, institutioner, annonsörer eller globala teknikföretag? Europas dataskyddsförordning, GDPR, utesluter uttryckligen avlidna, påpekar han och fortsätter:

– Och professionella riktlinjer för bibliotekarier, utvecklare och till och med efterlevande saknas. Kulturella skillnader, etiska spänningar och hållbarhetsfrågor gör detta till ett komplext landskap att navigera i.

Behov av lagar och riktlinjer

Tills tydligare lagar och riktlinjer finns på plats, uppmanar han var och en att värna om sina digitala rättigheter och förbereda sig för framtida överföring – eller radering – av sina digitala samlingar. Institutioner, menar han, bör behandla data om avlidna med respekt och försiktighet.

– Att hantera dessa brister är inte enkelt eftersom varje situation är unik. Kulturella synsätt kring de döda och deras rättigheter varierar, och etiska samt hållbarhetsmässiga dilemman omger dagens till synes enkla lösningar, menar han.

Som forskare är Jesse Dinneen generellt intresserad av generationsfrågor kring persondata – och hur vi blir ihågkomna och skyddade – eller inte – efter döden.

– Mer specifikt oroar jag mig för att informationssamhällets pågående problem, som dataspårning och digitala klyftor, även påverkar de avlidna, som inte längre är här för och kan föra sin egen talan.

I takt med att den digitala tidsåldern mognar uppmanar han oss att omvärdera minne, identitet och etik – inte bara för de levande, utan också för dem vi har förlorat.

Läs mer

Jesse Dinneen började på Bibliotekshögskolan vid Högskolan i Borås i juli 2025 och kommer närmast från Humboldtuniversitetet i Berlin, där han inledde sin forskning om det digitala efterlivet.

Jesse Dinneens forskarprofil