Bakgrund

Projektet CiLC-S – Crowdsourcing LångtidsCovid Sverige – är ett projekt i kategorin samverkansforskning. Samverkansforskning byggs upp kring ämnesområden och samhällsproblem med gemensamma eller överlappande intressen mellan etablerad forskning och samhällsaktörer. I CiLC-S-projektet samverkar forskare inom informationsvetenskap, statistik, medicin, organismbiologi och kognitiv neurovetenskap med intresseorganisationen Svenska Covidföreningen kring frågeställningar som utgår från gruppen bekräftat eller misstänkt långtidssjuka efter covid-19-infektion i Sverige. Långtidssjuka definieras här som personer med bekräftad eller misstänkt covid-19-infektion och som upplever mer än tre månaders kvarstående hälsopåverkan efter insjuknande.

Genomförande och datainsamling

Projektet omfattar tre arbetspaket. Två av dessa (WP1 och WP2) utgår från en öppen, digital nationell enkät som datainsamlingsmetod (en form av crowdsourcing), medan det tredje bygger på en djupgående utvärdering och analys av den valda enkätmetoden av crowdsourcing-karaktär, dess resulterande data och analysresultat som helhet.

Förväntade resultat

WP1 innefattar deskriptiv statistik och analys av samband mellan variabler av kvantifierbar data. Resultaten från denna analys bidrar till ökad kunskap om sjukdomsbilden samt dess eventuella relationer till demografiska och andra bakgrundsfaktorer hos den bredare populationen av bekräftat och misstänkt långtidssjuka efter covid-19-infektion i Sverige.

WP2 baseras på såväl kvantitativ som kvalitativ innehållsanalys av de bekräftat eller misstänkt långtidssjukas egna beskrivningar av informationsbehov och informationsstrategier, samt uppfattningar om hur aktuella samhällsinstanser förmått tillgodose dessa under pågående pandemi. Resultaten från denna analys producerar kunskap om krav på och möjligheter med en framtida stärkt informationsinfrastruktur till nytta för drabbade respektive forskningsaktörer och vårdinstanser med relevanta ansvarsområden i coronapandemin och för ökad samhällsberedskap att hantera liknande framtida samhällskriser.

WP3 bygger på en kritisk analys och utvärdering av den tillämpade crowdsourcing-metoden för de två första WP i form av en öppen, digital enkät och dess genererade data med fokus på möjligheter och tillkortakommanden för inkluderande, effektiv och användbar datainsamling och –analys för medicinsk forskning samt patientbemötande i covid-19-pandemin och liknande storskaliga samhällskriser. Analysen bidrar till kritisk metodutveckling i området genom ökade insikter i om och i så fall hur crowdsourcing-metoder så som en öppen digital enkät kan utvecklas och användas för att understödja delmoment i sådana processer och kunskapsutveckling för forskning och samhällsnytta som WP1 och WP2 syftar till. 

Långtidssjuk med intresse att delta i studien?

Den ovan beskrivna enkätstudien är nu öppen för långtidssjuka att svara på. Enkäten tar ca 40-60 minuter att fylla i, och är öppen fram till den första augusti. Enkäten är helt anonym. För att svara på enkäten måste du vara 18 år eller äldre, ha bekräftad eller misstänkt genomgången covid-19-infektion, och ha upplevt kvardröjande hälsopåverkan i mer än 3 månader efter infektionens start. Inbjudan att delta i enkäten delas i flera grupper på Facebook samt via Svenska Covidföreningen, så vi ber dig att endast svara en gång per person. Tack för din tid!

Enkäten nås via följande länk: https://sunet.artologik.net/hb/Survey/1776

Ps. Inom CiLC-S planeras även för närvarande ett delprojekt vid namn WiPC-S (baserat vid Högskolan i Skövde), som ämnar utforska välbefinnandet hos individer med långtidscovid. Håll utkik även efter denna enkät som kommer att delas på liknande sätt senare i år.

Projektdeltagare

Veronica Johansson, fil. dr., universitetslektor, biblioteks- och informationsvetenskap, Högskolan i Borås, veronica.johansson@hb.se , 033 - 435 59 68

Linda Wänström, fil. dr, universitetslektor, statistik Linköpings universitet linda.wanstrom@liu.se, 070 - 089 66 58

Kim Ramme, med. dr, pediatrisk vetenskap, specialistläkare i pediatrik, Moment Barn- och ungdomsmedicinsk mottagning, Vällingby Kim@Rammes.se, 0739 - 837997

Sakari Kallio, bitr. professor, kognitiv neurovetenskap Högskolan i Skövde sakari.kallio@his.se, 0500 - 44 88 24

Katrin Lundstedt-Enkel, docent, miljötoxikologi, institutionen för organismbiologi, Uppsala universitet Katrin.Lundstedt-Enkel@ebc.uu.se , 070 - 678 43 12

Kayvan Yousefi Mojir, fil. dr., universitetslektor, biblioteks- och informationsvetenskap, Högskolan i Borås, kayvan.yousefi_mojir@hb.se

Johanna Nilsdotter Swartswe, student, kognitiv neurovetenskap, Högskolan i Skövde